Avendo fatto più ricerche nell'ultimo mese, ho pensato che sarebbe stato utile per gli altri se avessi risposto alla mia domanda. Sono arrivata a tre realizzazioni:
Primo, è come chiedere: “Caro Google, quando morirò? È impossibile saperlo con certezza ed è snervante anche solo chiederlo.
In secondo luogo, cercare "persone anziane con paralisi cerebrale” su Internet è una proposta complicata. Supponiamo che una persona abbia 80 anni oggi (nel 2016) e viva con una paralisi cerebrale. Ciò significa che è nato nel 1936. Una persona con una lieve menomazione della PC sarebbe stata diagnosticata come tale, visto lo stigma sociale? Improbabile. Una persona di questo tipo sarebbe stata abbastanza esperta di tecnologia da poter pubblicare sulle bacheche dei messaggi? Anche questo è improbabile. Una persona di questo tipo pubblicherebbe specificamente sulla CP? Estremamente improbabile. Cercare queste persone è come andare a caccia di unicorni.
Detto questo, questo thread di commento presenta diverse persone anziane con CP che rintoccano. Ho anche trovato alcuni post sparsi sul forum di persone sui 60 e 70 anni che vivono con CP. La persona più anziana che sono riuscito a trovare è stata Maureen Arcand, che ha scritto ampiamente sulla convivenza con CP e ha vissuto fino a 86 anni, nonostante i notevoli problemi di mobilità. Questo è in realtà al di sopra dell'attuale aspettativa di vita media statunitense di 81,6 anni per le donne.
In terzo luogo, c'è stata effettivamente qualche ricerca su questo argomento, anche se può essere difficile da trovare. Hutton e Pharoah 2006 ) distinguono tra casi con e senza gravi menomazioni, e hanno scoperto che nei casi in cui non vi erano gravi menomazioni (cioè, in grado di stare in piedi e di camminare, in grado di prendersi cura di sé, nessun disturbo comorboso come l'epilessia), i risultati di sopravvivenza erano simili a quelli della popolazione generale. Strauss et al 2008 ) ha rilevato che nella loro categoria a più alto funzionamento, i tassi di sopravvivenza sono stati leggermente ridotti rispetto alla popolazione generale, ma continua ad ammonire che, “se il modello di disabilità di una persona è all'estremo estremo della gamma per un dato gruppo, la sua aspettativa di vita può differire sostanzialmente dalla media del gruppo”. Come dice Hutton in questo documento riassuntivo , “Un bambino che è leggermente affetto da CP può aspettarsi di avere più o meno la stessa durata di vita di un bambino senza CP”
Per riassumere, per quelli di noi che hanno la fortuna di essere all'estremità estrema dello spettro CP, tutte le prove disponibili suggeriscono che il CP stesso non ci trascina sulla nostra durata di vita. Se si va dal Dr. Google, si possono trovare siti web di risorse di CP che sostengono che il CP “mette a dura prova il cuore” o che le persone con CP “non costruiscono una riserva di energia quando si riposano”. Questo può essere vero in casi più moderati o gravi, ma sembra essere un improbabile fattore di rischio per i casi lievi.
Vivrò fino a 101 anni, come ha fatto mio nonno (e, inspiegabilmente, continua a farlo)? Probabilmente no, ma questo vale per la maggior parte delle persone. Come tutti gli altri, non so quanto tempo ho a disposizione, ma la ricerca dice che le mie probabilità sono pari a quelle di tutti gli altri.