C'è qualche beneficio nel cercare una diagnosi di autismo/Asperger da adulto?

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) si manifesta nella prima infanzia ed è caratterizzato da anomalie qualitative nelle interazioni sociali, abilità di comunicazione marcatamente aberranti, e comportamenti, interessi e attività ripetitive limitate (RRBs). È considerato principalmente un disturbo infantile; tuttavia, non è non necessariamente un disturbo infantile. I disturbi dello spettro autistico può e deve essere diagnosticato anche negli adulti , e ci sono sempre dei benefici nel diagnosticarli piuttosto che non farlo. * La National Autistic Society of the United Kingdom ** dichiara, nel suo sito ufficiale, le seguenti informazioni riguardanti i benefici di una diagnosi formale per gli adulti:

Benefici di una diagnosi

Alcune persone vedono una diagnosi formale come un'etichetta inutile, ma per molti, ottenere una valutazione e una diagnosi tempestiva e approfondita può essere utile perché:

1. può aiutare voi (e la vostra famiglia, il vostro partner, il vostro datore di lavoro, i vostri colleghi e amici) a capire perché potreste incontrare certe difficoltà e cosa potete fare al riguardo.

2. può correggere una precedente diagnosi errata (come la schizofrenia), e significare che eventuali problemi di salute mentale possono essere affrontati meglio (tuttavia, può essere difficile fare una diagnosi di autismo quando ci sono gravi problemi di salute mentale, o quando qualcuno sta ricevendo un trattamento).

3. può aiutarvi a ottenere l'accesso a servizi appropriati e benefici che il vostro datore di lavoro sarà tenuto a fare ogni necessario ragionevole aggiustamento.

4. può aiutare le donne, e quelle con un profilo di evitatore di richieste, che non sono state riconosciute come autistiche da altri, a entrare a far parte della comunità dell'autismo - non è necessario avere una diagnosi per entrare nella nostra comunità online o abbonarsi alla nostra rivista Asperger United, ma potrebbe essere necessaria una diagnosi per entrare in alcuni gruppi sociali.

La tua domanda fornisce alcune informazioni importanti mentre descrivi il tuo caso con le seguenti parole:

… qualcuno che ha un lavoro ragionevolmente buono e che affronta facilmente i compiti quotidiani della vita (cucinare, pulire, viaggiare, ecc.) ma che non ha amici (o pochissimi), pochissima vita sociale, ed è molto reticente ad impegnarsi in conversazioni che vanno oltre i convenevoli di base e le conversazioni tecniche di lavoro con i colleghi …

La persona descritta sopra ha un lavoro ragionevolmente buono e affronta facilmente le attività quotidiane di vita (cucinare, pulire, viaggiare, ecc) senza avere caratteristiche che possono portare ad una diagnosi di disturbo dello spettro autistico. Una persona di questo tipo nella sua vita adulta dovrebbe cercare una diagnosi formale? La National Autistic Society ha già risposto alla domanda:

È abbastanza comune che le persone abbiano vissuto la vita senza una diagnosi di autismo, sentendo che in qualche modo non si adattano bene. Molte persone imparano ad affrontare la vita a modo loro, anche se questo può essere un lavoro duro. Possono essere sposati o vivere con un partner, avere una famiglia o una carriera di successo. Altri possono essere più isolati e trovare le cose molto più difficili.

Dipende da voi se decidete di cercare una diagnosi e alcune persone sono felici di rimanere autodiagnosticate. L'unico modo per sapere con certezza se siete autistici è ottenere una diagnosi formale.

_In base alle informazioni di cui abbiamo parlato sopra, suggerirò alla persona interessata di cercare una diagnosi formale, se non ha già avuto una diagnosi, e di ricevere l'aiuto che sicuramente migliorerebbe la qualità della sua vita per quanto riguarda le interazioni sociali e interpersonali. _

L'autismo negli adulti è una questione importante per la salute; di conseguenza, il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha pubblicato la sua linea guida sull'autismo negli adulti: ** Disturbo dello spettro autistico negli adulti: diagnosi e gestione ** nel giugno 2012, ed è stata aggiornata l'ultima volta nell'agosto 2016. Il National Health Service of the United Kingdom (NHS) segue la linea guida del NICE per garantire che la diagnosi e la gestione del Disturbo dello spettro autistico negli adulti sia effettuata in modo regolare e coerente in tutto il paese. Inoltre, il Department of Health ha anche emesso la sua linea guida statutaria: ** Linee guida statutarie per le autorità locali e le organizzazioni del SSN a sostegno dell'attuazione della Strategia per l'autismo degli adulti ** nel marzo 2015 in tale missione. C'è sempre aiuto per le persone bisognose._

Già due belle risposte, ma entrambe in marcia nella stessa direzione. Per completare il quadro, questo è l'advocatus diaboli:

Mentre l'esistenza di una diagnosi in generale richiede la sua applicazione ad alcuni individui, alcuni di questi potrebbero effettivamente beneficiare di ricevere una tale diagnosi.

Disordine di Asperger: una revisione della sua diagnosi e del suo trattamento: Anche se il disturbo di Asperger ha un'età prescolare di inizio, è importante adattare il trattamento in base all'età del paziente. I genitori dei bambini affetti da questa patologia diventano generalmente consapevoli dei problemi di sviluppo del loro bambino intorno ai 30 mesi di età; tuttavia, essi possono sperimentare ritardi significativamente più lunghi e maggiore frustrazione nell'ottenere una conferma della diagnosi da parte dei medici. Le implicazioni pratiche di una diagnosi tardiva possono influire negativamente sulla prognosi nel caso dei bambini più abili con il disturbo di Asperger. […] Negli anni dell'età adulta, i pazienti con il disturbo di Asperger possono avvertire un aumento dell'ansia dovuta allo stress associato all'indipendenza e alle esigenze professionali. Le inclinazioni educative e comportamentali possono essere mirate a strategie di risoluzione dei problemi, strategie di autocomprensione e gestione dell'ansia e di altre comorbilità. […] Dalla conclusione: La consapevolezza delle caratteristiche cliniche distintive del disturbo di Asperger e la comprensione del suo background storico, dell'epidemiologia e del suo decorso, potrebbero alla fine portare ad una valutazione e ad una gestione più efficace di questi pazienti. Sebbene la validità e l'utilità del concetto diagnostico specifico di un disturbo di Asperger sia tutt'altro che risolta, ci auguriamo che questa revisione aiuti i medici a valutare e gestire i pazienti affetti da questo disturbo per tutta la vita e a migliorare di conseguenza la loro prognosi a lungo termine.

Ciò significa che i criteri diagnostici sono tutt'altro che perfezionati e, poiché è già stato correttamente notato, queste imprecisioni sono su uno spettro con crescenti difficoltà a stabilire criteri diagnostici validi agli estremi di questo spettro. Ciò è ulteriormente complicato dal fatto che la ricerca si concentra principalmente sui problemi dell'infanzia e sul trattamento. L'Asperger per adulti è molto meno studiato e le conclusioni potrebbero essere offuscate dalla semplice trasposizione dei risultati dell'Asperger infantile sugli adulti.

Quindi, ci sono davvero “benefici” dall'essere diagnosticato come adulto? Certo che ce ne sono! Ma i benefici spesso hanno un costo. Questi devono essere considerati in un processo decisionale informato.

Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice:

Con la crescente richiesta di servizi clinici per valutare la possibilità della Sindrome di Asperger, come dimostrato dal gran numero di referral attualmente ricevuti presso la nostra clinica a Cambridge, è importante essere in grado di identificare le persone che hanno più probabilità di avere la AS. Riteniamo che i nostri risultati supportino l'AQ come utile strumento di screening nella pratica clinica. Esso fornisce un metodo rapido e affidabile per determinare la probabilità che un individuo cada sull'estremità più alta dello spettro autistico e garantisce un'ulteriore valutazione più dettagliata. Suggeriamo che un punteggio di soglia più conservativo di 26 garantirebbe che i falsi negativi siano limitati ed eviterebbe ugualmente che i casi “scivolino attraverso la rete”. Tuttavia, se la QA fosse usata in uno schermo per la popolazione generale (e il caso etico di un tale uso deve ancora essere dimostrato), il taglio più alto di 32 è probabilmente in grado di minimizzare i falsi positivi. Sospettiamo che ciò sia dovuto al fatto che nella popolazione generale potrebbe esserci una percentuale di individui che hanno molti tratti autistici ma che non hanno bisogno di alcun supporto clinico (e non lo stanno cercando) a causa di una buona corrispondenza cognitiva tra il loro stile cognitivo o personalità e il loro contesto familiare o lavorativo o sociale (Baron-Cohen, 2003). In questo senso, se un punteggio AQ elevato diventa disabilitante può dipendere da fattori ambientali (tolleranza da parte di altri significativi, o essere valorizzato per il contributo sul lavoro, o un posto in una rete sociale, proteggendo dai rischi di depressione secondaria) piuttosto che dai soli fattori all'interno dell'individuo. Questa impressione merita una ricerca sistematica. È importante notare che il settantacinque per cento dei pazienti visti in clinica sono stati indirizzati dal loro medico di base. Questa cifra rappresenta tutti i casi sospetti riferiti dai medici di base, poiché nessuno è stato escluso semplicemente in base al loro punteggio AQ. Pertanto i nostri risultati sono rilevanti anche nell'ambito delle cure primarie, dove, come risultato della crescente consapevolezza delle condizioni dello spettro autistico, è probabile che ci sia un aumento del numero di pazienti in cerca di una valutazione. Il medico di famiglia ha il difficile compito di decidere a chi rivolgersi per una valutazione approfondita. Crediamo che l'AQ faciliterà questo processo, ed è particolarmente utile in questa impostazione in quanto si tratta di uno strumento di screening relativamente rapido e facile da usare. Ci sono sempre più prove che diagnosticando anche relativamente tardi si può ancora fare molto per gestire efficacemente le menomazioni sociali e facilitare una migliore inclusione sociale.

Questo sembra indicare una certa “tendenza” vista in ambito clinico: con una crescente consapevolezza dell'esistenza di questa “sindrome” o “situazione” o “condizione”. Questo non vuol dire che sia una moda o una moda da attaccare a qualcuno o al suo comportamento. Ma alcuni approcci di diagnosi psicologica o psichiatrica sono chiaramente passati di moda da tempo. Recentemente a poche donne è stata diagnosticata l'isteria e ufficialmente ancora meno persone sono ora ‘trattate’ per essere omosessuali.

Come può essere strano un accordo se esprime la tua anima? Alcune riflessioni critiche sulla diagnosi della sindrome di Aspergers: Questo documento si interroga sul modo in cui la diagnosi della sindrome di Aspergers è arrivata ad essere ampiamente accettata e utilizzata come categoria essenzialmente medica. Lo fa attingendo ad analisi sociologiche e storiche della società, della psichiatria e della psicologia, così come agli scritti degli utenti dei servizi, di altri professionisti nel campo del disturbo dello spettro autistico e all'esperienza clinica dell'autore stesso. Si sostiene che l'apparente popolarità di questa etichetta all'interno della società occidentale possa avere tanto a che fare con i diffusi cambiamenti sociali e culturali degli ultimi decenni quanto con i presunti deficit di coloro che attirano la diagnosi. L'obiettivo è quello di chiedersi cosa ciò possa significare per la pratica sanitaria e sociale in questo campo e di incoraggiare la crescita di teorie e approcci che si fondano più saldamente su una consapevolezza dell'ambiente sociale, riflettendo al tempo stesso le diverse esperienze e punti di vista delle persone che portano questo marchio.
Conclusioni Come etichetta diagnostica preoccupantemente elastica, la sindrome di Aspergers sembra essere in grado di estendersi a una vasta gamma di individui che altrimenti avrebbero poco in comune se non il loro isolamento, la loro apparente goffaggine interpersonale, la loro antipatia per il cambiamento e, in un'età socialmente e vocazionalmente competitiva, la comprensibile preoccupazione delle loro famiglie. Naturalmente, bisogna riconoscere che per molti la diagnosi ha i suoi usi. Per coloro che sono in grado di negoziare l'attuale sistema sanitario e di assistenza sociale l'acquisizione di questo marchio può aprire percorsi verso l'assistenza finanziaria e materiale e anche verso una migliore assistenza personale a scuola, all'università o al lavoro, tutte cose di cui si può avere estremo bisogno e che, una volta rese disponibili, possono rendere il mondo della persona un luogo del tutto più benevolo. Ci può essere anche un certo vantaggio nell'essere diagnosticati con la sindrome di Aspergers, dove le alternative possono includere le etichette più negative di “psicosi” o “schizofrenia”. Eppure questo tipo di intervento e di sostegno può avere un prezzo. Nel frattempo gli assistenti possono focalizzarsi sull'impartire “soluzioni” psicologiche o sociali basate sulle abilità sociali a scapito della ricerca di una più ampia comprensione delle radici sociali e familiari dei problemi dell'individuo o del tentativo di mettere in discussione le idee convenzionali di ciò che è normale o naturale (Molloy e Vasil 2002). Mentre non esistono trattamenti medici mirati specificamente alla sindrome di Aspergers, le indicazioni di alti tassi di prescrizione di psicofarmaci psichiatrici per le persone di questo gruppo sono preoccupanti. Si tratta di una situazione che non può essere del tutto sgradita ai produttori di farmaci desiderosi di commercializzare i loro prodotti e il sospetto che i disturbi dello spettro autistico siano ampiamente promossi con un occhio agli sviluppi futuri della tecnologia farmaceutica, o semplicemente come un modo per trovare un mercato allargato per i prodotti attualmente disponibili, non è del tutto improbabile (si veda, per esempio, D. Boyle 2003). Dati i dubbi sulla coerenza e la validità della diagnosi, si è diffusa l'assillante convinzione che in molti, e forse nella maggior parte dei casi, ciò di cui stiamo parlando non sia tanto un “disturbo dello sviluppo” chiaramente delimitato, quanto uno spettro di tratti caratteriali o di disposizioni che si adattano male all'etica della nostra attuale cultura aziendale e di consumo. Più spesso di quanto non si riconosca, i “problemi” presentati dalla sindrome di Aspergers possono risiedere in un mondo che sempre più spesso fatica ad accettare qualsiasi forma di differenza rispetto alla norma fittizia, a meno che, naturalmente, tale differenza non possa essere riconfezionata come una forma di deviazione, malattia o difficoltà di sviluppo, pronta e in attesa di essere “gestita” da una serie di esperti autoproclamatisi.
Forse come professionisti della salute e anche come amici e parenti di “persone con sindrome di Aspergers” potremmo, secondo le parole di un utente del servizio, cercare di abbracciare i sentimenti espressi dalla cantante Joni Mitchell, che si ritiene abbia detto in difesa di uno dei suoi brani “Come può essere strano un accordo se esprime la tua anima? Una tale accettazione (e la capacità di ascoltare realmente e implicitamente, che si accompagna ad essa) non rappresenterebbe sicuramente nulla di simile ad un'accettazione completa. rispondere alle difficili e complesse domande che sono state poste qui, ma potrebbe essere un buon punto di partenza.

Riassumendo: se non è rotto, non aggiustarlo.

Ci sono molte ragioni per cui un individuo potrebbe cercare una diagnosi formale di autismo o di sindrome di Asperger (AS). Per alcuni, può aumentare in qualche modo la consapevolezza di sé per poter sfruttare i propri punti di forza e gestire le aree di sfida. Per altri che si qualificano, un individuo può cercare una diagnosi per ottenere ulteriori mezzi di supporto. Al fine di qualificarsi per i sussidi di disabilità nell'ambito della maggior parte dei programmi di assistenza finanziaria del governo degli Stati Uniti, è anche necessaria una diagnosi formale.

Il programma di assicurazione Social Security disability paga i sussidi agli individui disabili e ad alcuni membri della famiglia se l'individuo ha lavorato abbastanza a lungo e ha pagato le tasse della Social Security. Il programma Supplemental Security Income (SSI) paga i sussidi ad adulti e bambini disabili che hanno un reddito e risorse limitate. Per ulteriori informazioni sul processo di valutazione della disabilità della previdenza sociale, vedere: Valutazione della Disabilità sotto la Social Security, 12.00 Disordini Mentali - Adulto ’ e Disability Planner: Come decidiamo se sei disabile ’. Inoltre, ai sensi del Americans with Disabilities Act (ADA) ’ e Americans with Disabilities Act (ADA) ’, è necessaria una diagnosi per richiedere una sistemazione ragionevole per gli individui in cerca di lavoro. Una pubblicazione della U.S. Equal Employment Opportunity Commission intitolata, Facts about the Americans with Disability Act ,‘ elabora:

Il Titolo I dell'Americans with Disabilities Act del 1990 proibisce ai datori di lavoro privati, ai governi statali e locali, alle agenzie di collocamento e ai sindacati di discriminare gli individui qualificati con disabilità nelle procedure di domanda di lavoro, nell'assunzione, nel licenziamento, nell'avanzamento, nella retribuzione, nella formazione professionale e in altri termini, condizioni e privilegi di impiego. L'ADA copre i datori di lavoro con 15 o più dipendenti, compresi i governi statali e locali. Si applica anche alle agenzie di collocamento e alle organizzazioni sindacali. Gli standard di non discriminazione dell'ADA si applicano anche ai dipendenti del settore federale ai sensi della sezione 501 del Rehabilitation Act, e successive modifiche, e delle sue norme di attuazione.

La stessa pubblicazione riporta anche un'informazione rilevante da prendere in considerazione per quanto riguarda la fornitura di ragionevoli soluzioni occupazionali per le persone disabili.

Un datore di lavoro in genere non è tenuto a fornire una sistemazione ragionevole, a meno che un individuo disabile non ne abbia richiesta una_.

AS è ora ampiamente considerato un gruppo di condizioni associate al Disturbo dello spettro autistico (ASD). Il National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Autism Spectrum Spectrum Disorder Fact Sheet ,’ elabora,

Il termine “spettro” si riferisce alla vasta gamma di sintomi, abilità e livelli di disabilità nel funzionamento che possono verificarsi nelle persone con ASD. Alcuni bambini e adulti con ASD sono pienamente in grado di svolgere tutte le attività della vita quotidiana, mentre altri hanno bisogno di un sostegno sostanziale per svolgere le attività di base. Il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-5, pubblicato nel 2013) comprende la sindrome di Asperger , il disturbo disgregativo infantile e i disturbi pervasivi dello sviluppo non altrimenti specificati (PDD-NOS) come parte dell'ASD piuttosto che come disturbi separati. Una diagnosi di ASD include una valutazione della disabilità intellettuale e del deficit del linguaggio.

Allo stesso modo, è stato sviluppato un test chiamato Contingente dello spettro autistico (AQ), creato da Simon Baron-Cohen , professore di psicopatia dello sviluppo all'Università di Cambridge, per misurare il grado di autismo di un adulto con intelligenza normale.

Il Autism Research Centre , fornisce ulteriori dettagli sull'AQ (Quoziente dello spettro autistico) degli adulti.

I nostri studi hanno dimostrato che le persone con una diagnosi clinica tendono ad avere un punteggio superiore a 32 su 50 sull'AQ, i parenti di primo grado tendono ad avere un punteggio più alto della media sull'AQ, i maschi nella popolazione generale tendono ad avere un punteggio più alto delle femmine, e gli scienziati tendono ad avere un punteggio più alto dei non scienziati sull'AQ. Abbiamo anche scoperto che l'AQ mostra ereditabilità (da studi gemelli) e stabilità interculturale, e che predice la diagnosi clinica.

Inoltre, il Centro di Ricerca sull'Autismo riconosce anche che, nella migliore delle ipotesi, l'AQ è

…uno strumento di screening - non è di per sé diagnostico.

Un articolo intitolato Screening Adults for Asperger Syndrome Using the AQ: A Preliminary Study of its Diagnostic Validity in Clinical Practice ,‘ valuta l'AQ per il suo potenziale come questionario di screening nella pratica clinica su cento rinvii consecutivi a una clinica diagnostica per adulti sospettati di avere AS o autismo ad alto funzionamento (AS/HFA).

Riteniamo che i nostri risultati supportino l'AQ come strumento di screening utile nella pratica clinica. Esso fornisce un metodo rapido e affidabile per determinare la probabilità che un individuo cada sull'estremità superiore di funzionamento dell'AQ. Tuttavia, ci può essere una percentuale di individui che potenzialmente possiedono molti tratti autistici ma che non hanno bisogno di alcun supporto clinico e quindi non cercano una diagnosi…

…a causa di una buona corrispondenza cognitiva tra il loro stile cognitivo o personalità e il loro contesto familiare o professionale o sociale. In questo senso, se un punteggio AQ elevato diventa disabilitante può dipendere da fattori ambientali (tolleranza da parte di altri significativi, o essere valorizzato per il contributo sul lavoro, o un posto in una rete sociale, proteggendo contro i rischi di depressione secondaria) piuttosto che dai soli fattori all'interno dell'individuo.

Inoltre, ci sono sempre più prove che diagnosticando anche relativamente tardi

…si può ancora fare molto per gestire efficacemente le menomazioni sociali e facilitare una migliore inclusione sociale. In conclusione, i risultati dello stesso studio indicano che il test AQ

…ha una buona validità discriminante e buone proprietà di screening con un punteggio di soglia di 26.

Al posto delle informazioni fornite, un articolo di Asperger/Autism Network (AANE) intitolato [ Asperger/Autism Spectrum Diagnosis in Adults ]&003,’ consiglia agli individui di

Tenere presente che la diagnosi Asperger/Autism Spectrum non è una categoria assoluta e fissa di tratti e caratteristiche. Ognuno con questo profilo ha un aspetto diverso e quindi i confini intorno a questa caratterizzazione possono essere difficili da definire.

Mentre la maggior parte degli individui con AS può essere influenzata da alcuni tratti comuni, l'intensità di ogni tratto si trova lungo uno spettro. Quindi, la misura in cui l'AS plasma la vita e le esperienze di una persona può variare notevolmente da persona a persona. Detto questo, è altamente consigliabile che l'individuo in questione consulti il proprio medico di base o uno specialista qualificato per una valutazione approfondita, test, diagnosi e trattamento, se necessario.