Perché il paziente e il donatore di midollo osseo non possono incontrarsi?

Non è che non possono incontrarsi. Gli incontri possono accadere e accadono e non c'è una ragione medica per cui non possano. Infatti, la maggior parte dei programmi di reperimento degli organi ha un sistema che permette ai donatori e ai riceventi di incontrarsi. Un esempio di politica:

Una famiglia di donatori apprende chi riceve gli organi?

L'identità del donatore e del ricevente sono mantenute anonime. Se la famiglia del donatore e/o il ricevente lo desiderano, possono scambiarsi lettere attraverso la donazione di organi e tessuti UW. Dopo uno scambio di lettere, entrambe le parti devono rilasciare una dichiarazione firmata prima che l'UWHC rilasci qualsiasi informazione alle parti. A quel punto, se entrambe le parti lo desiderano, è possibile organizzare un incontro in una data futura. Entrambe le parti hanno il diritto di rimanere anonime e la privacy di entrambe le parti è protetta dalla legge federale.

È da tempo prassi comune trattenere l'identità dei donatori e dei riceventi per motivi di privacy. Come si legge nelle note precedenti, rivelare l'identità di una delle due parti violerebbe le leggi sulla privacy medica nella maggior parte dei paesi, poiché tali informazioni rivelano qualcosa (forse molto) sulla storia medica dell'altra parte. Se le identità vengono rese note, sarebbe sicuramente necessario il permesso scritto di entrambe le parti.

Ma anche in assenza di leggi sulla privacy, c'è poco o nulla da guadagnare per entrambe le parti che conoscono l'identità dell'altra e potenzialmente molto conflitto. Per esempio, una famiglia che ha perso una persona cara potrebbe benissimo non desiderare che un destinatario che la contattasse glielo ricordi. E viceversa, i riceventi potrebbero non volere il disagio di incontrare i genitori del sedicenne morto i cui organi sono ora i loro. Potrebbe essere imbarazzante, scomodo ed emotivamente inquietante. C'è anche il rischio di instabilità mentale/emotiva da entrambe le parti. Riuscite a immaginare l'incubo di genitori in lutto che sentono di dover avere una stretta relazione personale con voi solo perché andate in giro con il fegato della loro figlia? Concesso, i donatori di midollo di solito non sono morti, ma tutti gli stessi principi sono ancora validi. In breve, questa è una questione etica, non una questione di salute. Non esiste una ragione medica per cui i donatori di midollo e i riceventi non possano o non debbano incontrarsi.

Alla fine, ho deciso di chiedere alla fondazione del registro del midollo osseo, beh, una di queste, proprio questa domanda.

La risposta che ho ricevuto è stata che se si permetteva al donatore e al paziente di incontrarsi di persona, si poteva stabilire un forte legame emotivo tra i due. Nel caso in cui fosse necessario un altro trapianto di midollo osseo in un secondo momento, la decisione di donare di nuovo, o di non donare a quel donatore, sarebbe influenzata dal rapporto personale con il paziente, ed è qualcosa che questa regola del “no meet” sta cercando di prevenire/limitare.

Neanche la durata di un comune periodo di 2 anni durante il quale paziente e donatore non possono incontrarsi non è arbitraria - ci vogliono circa 2 anni dalla data del trapianto per poter confermare, con una certezza abbastanza alta, che il paziente sarà sano a lungo termine, il che significa che al donatore non verrà (probabilmente) richiesta un'altra donazione.

Questa è la spiegazione che ho avuto da quella particolare persona in quella particolare clinica. Non sarei sorpreso se quella regola del “no meet” fosse stata stabilita per più di un motivo, e anche quelle elencate da @Carey Gregory nella sua risposta hanno senso, ovviamente.