Perché dire ai pazienti affetti da cancro di non cercare informazioni su Internet?

Dire alle persone di non cercare informazioni da sole è davvero molto strano. Soprattutto un paziente con diagnosi recente ha molte domande e non sarà in grado di farle a tutti gli appuntamenti (domande tra un appuntamento e l'altro, domande di parenti e amici a cui vuole rispondere, dimenticarsi di fare domande, ecc.

Tuttavia, la ricerca di informazioni su questioni di salute, in particolare sul cancro, su internet può essere problematica. Ci sono un sacco di siti web in giro che promettono cure rapide a tutti i tipi di cancro, se solo si mangia bene / utilizzare questo prodotto che stanno vendendo / smettere di fare una cosa specifica / ecc. Questo può portare i pazienti a fare cose che non dovrebbero, come interrompere le cure. Il sito internet Science-based Medicine ha molti articoli nel loro cancer tag che sfatano tali trattamenti e mettono in guardia dai pericoli.

Un approccio molto più ragionevole a questo problema sarebbe quello di fornire al paziente fonti affidabili - opuscoli e simili, naturalmente, ma anche link a siti web che in genere possono essere attendibili con informazioni sulle cure mediche, ma che sono accessibili ai non addetti ai lavori, come l'US National Institute for Cancer , o la Mayo Clinic . Per i pazienti un po’ più giovani, il sito web cancer.net (che è un sito della American Society of Clinical Oncology) ha una lista di risorse per giovani adulti . Hanno anche informazioni su come valutare le informazioni trovate su internet

Gli operatori sanitari dovrebbero incoraggiare i pazienti a discutere di tutto ciò che leggono e ad avere domande con un professionista. La realtà di oggi è che, anche se si dice ai pazienti che non dovrebbero cercare qualcosa, probabilmente lo faranno. Quindi è importante che sappiano come valutare e gestire le informazioni che trovano.

studi indicano che il 16-64% dei pazienti utilizza Internet per ottenere informazioni sulla salute. Per la maggior parte, i pazienti percepiscono le informazioni online come affidabili, ma mantengono un sano grado di scetticismo. Gli studi che valutano oggettivamente le informazioni sul cancro su Internet indicano che c'è una qualità ragionevole, anche se il livello linguistico di molti siti è superiore a quello dell'americano medio, il che può limitare l'utilità dei siti web risorse sanitarie su Internet e il paziente malato di cancro

Se il vostro amico vuole e ha l'energia per farlo, non credo che sarebbe sbagliato spingere indietro questa politica generale.

Gli studi fatti su questo argomento trovano che l'uso di Internet rende i pazienti più informati e li aiuta ad assumere un ruolo più attivo nelle loro decisioni sanitarie, il che può prevenire la sensazione di impotenza che molti pazienti affetti da cancro provano.

L'uso di Internet da parte dei pazienti affetti da cancro per le informazioni sanitarie alla prima ondata li ha portati a voler partecipare più attivamente al processo decisionale medico L'uso di Internet porta i pazienti affetti da cancro ad essere consumatori attivi di assistenza sanitaria

Sono d'accordo con @YviDe. Ci sono altri possibili motivi non menzionati, tuttavia.

Su internet, che non è fatto su misura per gli individui, non c'è modo di dire in quale categoria di una particolare malattia si rientra. Le persone possono leggere lo scenario peggiore e non sanno quanto sia probabile o improbabile che si applichi a loro. Nessuno vuole che un paziente malato di cancro soffra più di quanto sia già destinato a soffrire. Molto probabilmente, è un tentativo di proteggere il paziente da preoccupazioni inutili.

Il rovescio della medaglia è che il fornitore di assistenza medica deve essere in grado di fornire tutte le informazioni di cui il paziente ha bisogno.

Riconosco che ci sono un sacco di buone informazioni là fuori, e la migliore pratica è probabilmente quella di indirizzare il paziente ad esse in modo specifico. Ma il più delle volte le persone non sono in grado di valutare ciò che leggono su un sito medico. Un piccolo ma non insolito esempio di questo è il paziente che legge su un sito web i possibili effetti collaterali dei suoi farmaci e decide di smettere di prenderli (o peggio ancora, di non darli al proprio figlio.) Non sa che il rapporto rischio/beneficio avrebbe già dovuto essere preso in considerazione dal medico che li prescrive.

Un ottimo esempio è la questione dell'antivaccino. Questo non sarebbe potuto accadere senza internet.

Infine, i medici non hanno il tempo di affrontare tutte le affermazioni ciarlatane che si possono trovare su internet su ogni malattia. Questo potrebbe anche essere un motivo per dire al paziente di stare lontano da internet. Se tu fossi un pediatra, potresti testimoniare quanto sia dispendioso in termini di tempo parlare di vaccini con alcuni genitori, indipendentemente dal fatto che la persona che ha pubblicato lo studio 1) ha falsificato le informazioni, 2) è stata pagata per farlo, 3) ha perso la sua licenza di praticare la medicina a causa del suo comportamento non etico 4) nessuno studio ha mai confermato le sue scoperte e 5) su internet ci sono molte informazioni sui benefici delle vaccinazioni.

Internet non si è rivelata la manna dal cielo che si pensava sarebbe stata la prima volta.

A causa del gran numero di truffe e di disinformazioni.

Alcune ricerche rapide porteranno alla luce tonnellate di medicine “naturali” o “alternative” che non funzionano (in effetti, molti di questi siti di truffe manipolano le classifiche di ricerca per apparire nelle prime pagine). Nel contesto del cancro, queste sono pericolose per 2 motivi:

• “Trattamenti naturali”, “alternative” e “supplementi” sono in gran parte esenti da standard di sicurezza di buon senso e in alcuni casi contengono allergeni non rivelati o sostituzioni fraudolente inefficaci/ velenose (per un rapido esempio se http://www.nytimes.com/2013/11/05/science/herbal-supplements-are-often-not-what-they-seem.html )
• Le persone possono vedere questi supplementi o consigli come un “trattamento miracoloso” e smettere di prendere i loro farmaci. Oppure l’“alternativa naturale” potrebbe avere pericolose interazioni biochimiche quando viene presa con i normali farmaci.

Fare domande su forum aperti (“sondando il pubblico”) può farti ottenere rapidamente un sacco di consigli sbagliati, falsi, o cattivi consigli solo perché molte persone non ne sanno di più.