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Asma grave e reazioni cutanee autoimmuni senza sollievo

Ho vissuto quasi tutta la mia vita a Ross County, Ohio, che è abbastanza inquinato . Ricordo di aver sentito l'odore della cartiera quando ero giovane, non lo sento più, ma la gente lo commenta quando è a Chillicothe. Gran parte della mia infanzia ha comportato l'uso di stufe a legna o riscaldamento a cherosene in inverno. Ricordo l'anno 2000 quando mio padre aveva un involucro di plastica al posto del muro e usava il kerosene per il riscaldamento. Quando ero giovane, non sono mai stato in grado di correre come tutti gli altri, e il mio respiro mi dava fastidio di tanto in tanto. Quando ero al liceo non partecipavo più a nessuno sport. Ma solo qualche anno fa, quando sono entrato nell'esercito, mi è stata diagnosticata l'asma. Ciò significava che non avrei mai potuto soddisfare i requisiti fisici e sono stato mandato a casa dalla base a metà strada, poiché l'inalatore non aiutava abbastanza. Ma da allora, sembra che la situazione stia peggiorando ulteriormente. Due anni fa abbiamo riscaldato parzialmente la casa con uno stendibiancheria, dato che faceva molto freddo e il riscaldamento non funzionava a basse temperature, e sono finito al pronto soccorso alcune volte per le mie difficoltà respiratorie, a volte non riuscivo quasi a stare in piedi. Il medico credeva che lo stendibiancheria lo avesse causato a causa del particolato in più.

L'anno scorso mi sono trasferita a Varsavia, in Polonia, per frequentare un'università (è molto, molto più economica e il costo della vita è estremamente basso, quindi me lo sono potuta permettere), ma la mia respirazione è diventata così grave che sono dovuta tornare negli Stati Uniti. Mentre ero in Polonia, ha iniziato a comparire un problema alla pelle. È apparso sulle mie gambe, braccia e soprattutto sulle mie mani. Ho appena capito che si tratta solo delle zone generalmente esposte (sotto le ginocchia, vicino al gomito e più in basso). Ho visto numerosi dermatologi, che mi hanno prescritto diverse creme antifungine, antibiotici e infine steroidi. Sembra migliorare e peggiorare, ma non è mai andato via. Al suo peggio assoluto, sanguinava a caso, appariva rossa e prudeva. La pelle rimane secca. Ora ho un potente steroide (“Halcinonide Cream, USP 0.1%”). L'ho usato per 5 o 6 mesi, saltuariamente (quando va meglio e peggio), ma non va mai via del tutto. Recentemente ha coperto quasi tutta la parte superiore delle mie braccia, da un po’ sopra il gomito, alle nocche, e la parte anteriore delle mie gambe, dalle ginocchia alle caviglie. Ora ho anche molta forfora, che non ho mai avuto prima.

Sono tornata a Varsavia per l'estate, arrivando all'inizio di maggio, e sto per tornare in aereo negli Stati Uniti. Con il costo della vita più basso, e il costo molto basso delle cure mediche, mi ha effettivamente fatto risparmiare di venire qui per l'estate. Ho anche incontrato la donna che amo qui, e ci siamo sposati quest'estate, che è la ragione principale per cui sono tornato! Ho intenzione di tornare a dicembre per farmi togliere due denti (con i biglietti aerei, è ancora più economico che negli Stati Uniti). Negli Stati Uniti, vivo con mia madre, vicino a una strada trafficata. In Polonia, la strada non è troppo trafficata, ma l'inquinamento è alto, e c'è un terminal degli autobus lungo l'edificio, e un sacco di autobus vanno e vengono (che sono sicuro rilascia un sacco di DPM).

A mia moglie è stato recentemente detto che il nostro porcellino d'India domestico probabilmente esacerba la mia asma e causa il mio problema di pelle. L'abbiamo preso quando ha iniziato a fare freddo (la mia respirazione peggiora sempre in quel periodo) e questo è quando i miei problemi di pelle e la respirazione hanno iniziato a peggiorare. Ho finito per prendere forti inalatori di steroidi, ma non mi hanno aiutato molto. Mi sentivo costantemente come se stessi affogando. In primavera ho smesso di usare l'inalatore di steroidi perché non stava aiutando molto e sono tornata al mio stato quasi normale. Ma odio questo stato normale. Onestamente non riesco a ricordare l'ultima volta che non mi sono sentita come se avessi qualcosa bloccato in gola, come il burro d'arachidi che non va giù. A volte non riesco a dormire e mi sento stanca per giorni. In inverno, posso a malapena camminare verso la mia macchina senza sentirmi soffocare. Per un po’ non ho avuto il riscaldamento in macchina, il che ha reso le cose ancora più difficili.

Non posso permettermi di lasciare la casa di mia madre. Non so cos'altro posso fare per la mia respirazione e la mia pelle. Ho pensato di comprare un filtro dell'aria HEPA, ma sono molto costosi e non so quanto possa aiutare. Non so davvero cos'altro posso fare, i medici che ho visto non mi hanno aiutato molto, ed è costoso e richiede molto tempo che non ho. Quali opzioni ho? Cosa dovrei cercare di fare per aiutare la mia asma e la mia pelle? (Non uso quasi mai l’“inalatore di soccorso” a meno che non ne abbia davvero realmente bisogno, ma recentemente ne ho più bisogno) Il filtro HEPA potrebbe aiutarmi con questo?

Vorrei solo poter dormire e respirare

Risposte (1)

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2015-08-02 18:07:36 +0000

Ci sono numerose cause e fonti di irritazione per le esacerbazioni dell'asma. Il tuo obiettivo è scoprire se sono le sostanze irritanti (fumo, prodotti chimici, lanugine, ecc.) o le allergie (polline, forfora di animali) che ti fanno scattare. Una volta identificata la fonte, puoi prendere provvedimenti per prevenirla. Sembra anche che tu sia stato esposto alla cattiva qualità dell'aria per la maggior parte della tua vita, e che continui ad esserlo. Non immagino che sarà facile, ma devi trovare una residenza che MIGLIORI la tua capacità di respirare.

In termini di farmaci, l'asma è generalmente gestita con entrambi gli alfa agonisti (es: Albuterol) e corticosteroidi (es: Prednisone). Devi lavorare a stretto contatto con il tuo fornitore di cure primarie (MD, NP, PA, ecc) o con uno specialista (pneumologia/allergologia/immunologia) per determinare quale regime di farmaci fornirà i migliori risultati, limitando anche la quantità di farmaci che hai bisogno di prendere. Questo vale anche per la tua condizione della pelle.

In breve, hai bisogno di identificare cosa causa le tue crisi sia per l'asma che per le condizioni della pelle. Nessuno lavorerà più diligentemente di te stesso, e nella mia esperienza, sono i pazienti che sono coinvolti nella loro cura che spesso sono i meglio gestiti. Quindi, tieni un registro quando si verificano le tue crisi. Includi quanto segue:

DATA ORA Cosa stavi facendo quando si è verificato? (A riposo o durante l'attività? Cucinando? Mangiando? Dormendo? Etc) Dove è successo? (urbano/rurale, interno/esterno, area specifica?) Quanto è durato? (Se la durata è durata giorni, torni indietro e la registri) Qualcosa l'ha fatto migliorare o peggiorare? (Riposo? Farmaci? Dormire? Etc)

Puoi anche includere altri dettagli che ritieni importanti. Buona fortuna!